Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia

我们的多专业团队提供全面的, 遗传性出血性毛细血管扩张患者的协同护理.

皇冠hga025大学洛杉矶分校在遗传性出血性毛细血管扩张方面表现优异

遗传性出血性毛细血管扩张症(HHT)是一种罕见的影响血管的遗传性疾病. 皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心是由Cure HHT指定的HHT卓越中心, a leader in HHT advocacy and research. At UCLA Health, 我们的HHT团队包括10多个亚专科医生的专业知识，提供协调, comprehensive care for HHT. 我们提供全套的筛查工具、咨询服务和治疗方案.

Highlights of our program include:

Coordinated care: 在你第一次就诊之前，我们会通过电话询问你的全部病史. 如果您是从外地来的，我们会尽量提前安排好必要的测试. During your first visit, 你将会见到我们项目的联合主管之一, 谁是你的主要HHT医生和联系人. 然后我们根据需要安排所有后续测试、程序或转诊.

Treatment from multiple specialists: Depending on your HHT symptoms, 你的治疗团队可能包括来自多个专科医生的护理. Our team includes experts in cardiology, dermatology, otolaryngology (ENT), gastroenterology, genetics, hematology, neurology, neurosurgery and pulmonology. It also includes specialized radiologists例如介入放射学家、神经放射学家和介入神经放射学家.

Recognized excellence: 我们被指定为治疗HHT的卓越中心，这意味着我们为HHT患者提供全方位的服务. 卓越中心积极主动地管理所有患者的护理，并结合多位专家的专业知识.

Full diagnostic workups: 我们使用现有的诊断HHT标准，包括库拉索标准和基因检测. 我们的专家可能会根据症状和家族史怀疑或提供可能的HHT诊断. 必要时，我们可以推荐患者进行基因检测以确认诊断. 家庭成员也可以从基因测试中受益，以寻找引起HHT的特定基因突变.

What is hereditary hemorrhagic telangiectasia?

遗传性出血性毛细血管扩张症是一种影响多器官血管发育的遗传性疾病. It’s also known as Osler-Weber-Rendu syndrome. 这种罕见的疾病发生在大约5000人中. HHT对所有性别、种族和族裔群体的人都有同等影响.

通常，被称为毛细血管的微小血管帮助在动脉和静脉之间输送血液. HHT患者可能形成动脉和静脉，但没有毛细血管. 正因为如此，HHT患者血管破裂或出血的风险更高. HHT患者可能会出现以下并发症:

Cerebral arteriovenous malformations (AVMs): 大脑中动脉和静脉之间的连接不正常，这可能会扰乱血液流动

Gastrointestinal bleeding: Bleeding in the digestive tract, often in the stomach or small intestines, 它会导致长期低红血球(贫血)

Hepatic AVMs: 肝脏血管间的不规则连接, 可能导致肝酶升高，但在HHT患者中通常是无症状的

Nosebleeds: 鼻腔组织反复出血，95%的HHT患者出现

Pulmonary AVMs: 肺静脉和肺动脉之间的非典型连接, 导致血液在循环到身体其他部位之前绕过肺部

HHT treatments we offer

遗传性出血性毛细血管扩张症的治疗方法各不相同, 这取决于你经历的症状和严重程度. In general, 你的治疗计划可能侧重于减少出血或降低avm并发症的风险. We may offer:

Medications: 一些病人可以从阻断血管生长或减缓血凝块分解的药物中获益. 患有贫血的患者可能还需要通过静脉(IV)治疗补充铁.

Nasal surgery: 我们可能会提供有助于减少流鼻血频率和严重程度的手术. 我们的外科医生可能会提供消融术，使用激光能量来阻塞引起流鼻血的血管. 我们也可以用皮肤移植来代替鼻子内部的组织.

Brain, liver or lung treatments: Patients with AVMs in the brain, 肝或肺可能会从移除或摧毁动静脉畸形的治疗中受益. We may perform embolization, which uses a long, 在AVM内放置一个塞或线圈，使血液不再流向它. Or we may use stereotactic radiotherapy, 聚焦的辐射束收缩或破坏动静脉畸形的过程. In other cases, we may surgically remove the AVM, and in extreme, rare cases, some patients may need a liver transplant.